El Instituto de Investigación de Enfermedades Poco Frecuentes, INDEPF, ha creado la campaña #Cedominombre por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 29 de febrero. El objetivo de esta iniciativa es concienciar a la sociedad española de la necesidad de que se inviertan más recursos en investigación y asistencia sanitaria en este tipo de enfermedades.

Más de 3 millones de españoles se ven afectados por enfermedades poco frecuentes

Con el apoyo de la Fundación Atlético de Madrid y de Filipe Luis, la IDFEPF solicita a todos los usuarios de redes sociales que, el lunes 29 de febrero, cambien su nombre del perfil de Twitter o Instagram por el nombre de una de las enfermedades raras (no es necesario cambiar de @usuario, sólo el nombre que identifica a la cuenta).

Desde INDEPF lanzan un reto: “Si existen más de 1,4 millones de cuentas activas en Twitter en España, y hay más de 7.000 enfermedades raras, ¿por qué no intentar conseguir 7.000 cesiones de nombres durante un solo día? Por ello, hacemos un llamamiento para que el próximo lunes todos se sumen a esta campaña tan necesaria”.

Y añaden: “Las llamamos enfermedades raras porque decimos que son poco frecuentes, aunque según estimaciones se ven afectados más de 3 millones de españoles, sobre todo, niños. En realidad, son enfermedades poco conocidas no sólo por su nombre, sino a nivel científico y médico. De las más de 7.000 enfermedades raras que existen, solo 1.000 se han estudiado o identificado. Por ello, este tipo de enfermedades necesitan tratamientos personalizados, medicamentos huérfanos, aquellos que no se comercializan, y mucha asistencia sanitaria y psicológica”.