La ‘Asociación Española contra la Leucodistrofia’ (‘ALE/ELA España’) y la ‘Fundación Atlético de Madrid’, en el marco del convenio de colaboración firmado entre ambas entidades, realizarán la presentación (martes 24 de abril de 2006) de los nuevos padrinos de esta asociación, la actriz y cantante Verónica Romeo y Peter Luccin. Durante este acto, que se celebrará en la Ciudad Deportiva de Majadahonda a las 12:00 horas, también se presentará el spot grabado por los citados padrinos, al mismo tiempo que informarán de la carrera benéfica en la que intervendrán las escuelas federadas del Club Atlético de Madrid, que se celebrará el miércoles 25 de abril de 2007 en las instalaciones deportivas de Cotorruelo. Han confirmado su presencia en esta presentación Doña Carmen Sever Bermejo, Presidenta de la ‘Asociación Española contra la Leucodistrofia’, y Don Enrique Collar, Presidente de la ‘Fundación del Atlético de Madrid’. ‘ELA España’ agrupa a las familias movilizadas para luchar contra esta enfermedad genética llamada ‘huérfana’ que destruye la envoltura de los nervios (mielina) del sistema nervioso. Cada semana en Europa, entre 20 y 40 niños nacen con esta terrible enfermedad, todavía incurable. Desde su creación, la ‘Asociación Europea contra las Leucodistrofias’ (ELA), de la que ‘ELA España’ es miembro, ha financiado más de 130 programas de investigación médica de más de 6,7 millones de euros. La misión de ‘ELA España’ es trabajar para sensibilizar a la opinión pública sobre esta enfermedad y conseguir financiación para programas de investigación médica y ayuda a las familias. Cada año, la asociación organiza acontecimientos bajo el slogan ‘Ponte tus zapatillas y vence a la enfermedad’, en la cual participan niños en edad escolar. Lanzado en España en el año 2005, este proyecto educativo aúna solidaridad, salud y deporte. Sensibilizados sobre las leucodistrofias por personas de la asociación, los alumnos participan en un evento deportivo organizado en su escuela y buscan padrinos para apoyar sus esfuerzos. En diez años, más de 1 millón de jóvenes han participado en este proyecto que se realiza, además de en nuestro país, en Francia, Bélgica, Suiza y Luxemburgo.