Nuestro centrocampista Thomas Partey, en colaboración con la Fundación del Atlético de Madrid, asistió en la mañana del 8 de marzo a la presentación del libro ‘Convivir con el 15Q’ que tuvo lugar en la Plaza de España. Un libro que narra la vida diaria de familias con hijos afectados por este síndrome. Todo el dinero recaudado con su venta irá destinado a la investigación del mismo.

El Síndrome de Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q, también conocido como tetrasomía parcial del cromosoma 15, es una rara anomalía cromosómica caracterizada, clínicamente, por una discapacidad intelectual de grado variable, un retraso del desarrollo psicomotor y del desarrollo del habla, hipotonía con tendencia a desarrollar hipertonía progresiva, anomalías faciales menores, epilepsia y trastorno del espectro autista. Está catalogada como una enfermedad rara y afecta a 1 de cada 30.000 niños.

  

José Carlos Sicilia, vicepresidente de la Fundación Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q, ha sido el encargado de presentar el libro, también estuvo acompañado por Teresa Leché, presidenta de la Fundación 15Q y Abraham de las Peñas, vocal de Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

La Fundación Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q es una entidad sin ánimo de lucro constituida el 5 de junio de 2014, que trata de promover y fomentar la investigación de esta enfermedad con el fin de obtener una cura. Además, busca hallar medicamentos adecuados que reduzcan los síntomas, mejorar la calidad de vida de los afectados, favorecer su integración social e impulsar sus derechos, para que reciban atención médica sin ningún tipo de discriminación.

Por otro lado, la Fundación ha habilitado un punto de recogida de tapones de plástico en el Mercado Solidario que la fundación tiene instalado, hasta el próximo 19 de marzo, en la Plaza de España de Madrid.